Ludzie, których połączyło doświadczenie choroby postanowili pomagać innym osobom z NZJ. Dlaczego? Bo wierzą, że razem można zrobić zdecydowanie więcej, że w kupie może być siła. Nazywają siebie Zapaleńcami – zarówno ze względu na istotę choroby na którą cierpią, jak również ze względu na zapał z jakim działają na rzecz osób dotkniętych przewlekłymi i wstydliwymi chorobami jelit.

Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita “Łódzcy Zapaleńcy”, powstało w Łodzi w 2014 roku z inicjatywy grupy pacjentów i lekarzy specjalizujących się w leczeniu NZJ. Z czasem w podejmowane przez nich działania zaczęli włączać się pacjenci z innych regionów Polski. W 2018 roku postanowili połączyć siły z przyjaciółmi ze Śląska, którzy aktywnie wspierali ich projekty.

Teraz mamy Zapaleńców z Łodzi i ze Śląska, dlatego też już niedługo zmieni się nazwa naszej organizacji. Będziemy po prostu „Zapaleńcami” łódzkimi i śląskimi. Ten przymiotnik określający region, będzie nam potrzebny formalnie, przy akcjach i projektach organizowanych lokalnie. Generalnie cele mamy te same. – tłumaczy Monika – Leder Jankowska, Wice Prezes Stowarzyszenia.

Ich wspólnym celem jest pomoc chorym na nieswoiste choroby zapalne jelit i ich bliskich Chcemy stworzyć nową jakość w sposobie myślenia o chorobach NZJ, a także mówienia o nich w przestrzeni publicznej. Przełamujemy tabu związane z podejściem do chorób NZJ w Polsce.

Uważamy, że głos pacjenta – nasz głos w procesie leczenia jest bardzo ważny i podejmujemy różne działania, żeby był bardziej słyszalny. Zależy nam, żeby osoby chore na przewlekłe, ciężkie i często krępujące choroby jelit, chciały i umiały walczyć o siebie, leczyły się świadomiej, żeby móc chorować godnie. Co oznacza lepszy dostęp do lekarzy specjalistów, diagnostyki i nowoczesnych metod leczenia oraz wzrost wiedzy na temat nieswoistych chorób zapalnych jelit i szeroko rozumianą edukację pacjentów z NZJ, ale także społeczeństwa – mówi Ewa Soboń – Kosacz ze Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”.

Misja Stowarzyszenia realizowana jest m.in. przez organizację: spotkań edukacyjnych dla pacjentów i środowiska medycznego, czy włączanie się w obchody Światowego Dnia Chorób NZJ na poziomie lokalnym. Ważne jest dla nich wspieranie osób, które przebywają na oddziałach szpitalnych, zaczynają swoją historię z chorobą lub sobie z nią nie radzą.

Wiemy, że aby naprawdę zrozumieć drugiego człowieka trzeba być w jego butach. Nasze buty często są bardzo niewygodne i ciężko w nich chodzić, ale wspólne doświadczenie i świadomość, że nie jesteśmy w tym trudzie sami daje siłę i pomaga otworzyć się na problem. To naprawdę ważne, żeby mieć oparcie w drugim człowieku i my chcemy tym oparciem być – mówi Krzysztof Głębocki, przedstawiciel Stowarzyszenia.

Dlatego tworzą grupę wsparcia dla chorych na NZJ i ich bliskich. Formalnie są dość młodym Stowarzyszeniem, które dopiero się formuje, ale realizują wiele akcje i projektów np. badanie pacjenckie #kupapytań, poprzez które chcą wesprzeć środowiska zaangażowane w staraniach  m.in. o dostęp do nowoczesnego leczenia. Uważają, że choroby, nawet tej najbardziej krępującej nie można się wstydzić.

– Czasami  jest tak, że wstyd bardziej wyklucza z życia niż same objawy choroby. Boimy się opinii innych ludzi, ich reakcji. Dlatego podejmujemy działania, które mają uświadamiać społeczeństwo. Chcemy, żeby ludzie spróbowali zrozumieć problemy z jakimi się borykamy każdego dnia. To naprawdę może ułatwić nam funkcjonowanie w pracy, w szkole, ogólnie w życiu. – podkreśla Justyna Dziomdziora ze Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”.

Stąd pomysł na internetową akcję #zobaczZapaleńca, która ma na celu solidaryzowanie się z osobami z NZJ oraz zwiększenie świadomości w społeczeństwie na temat tych rzadkich chorób. W akcję włączyły się już znane osoby m.in. Agnieszka Sienkiewicz, Paweł Małaszyński, Daria Kabała – Malarz a także Stashka. Zapaleńcy zapowiadają, że to dopiero początek. Naprawdę wierzą, że w kupie jest siła i razem można zrobić więcej.

Więcej informacji o Stowarzyszeniu na www.zapalency.org i na www.facebook.com/zapalency.org/