Na ostatniej konferencji organizowanej przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej dr n. med. Jakub Gierczyński, ekspert ds. sytemu ochrony zdrowia z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego podkreślił bardzo istotny fakt, że „Choroba Leśniowskiego-Crohna dotyczy przede wszystkim młodych Polaków. Dane z Krajowego Rejestru Choroby Leśniowskiego-Crohna wskazują, że aż 70% pacjentów w momencie rozpoznania choroby jest w wieku poniżej 35 roku życia” – Tym większe znaczenie nabiera spojrzenie na tą grupę chorych z perspektywy inwestycji w optymalną opiekę zdrowotną w kontekście kosztów bezpośrednich i pośrednich generowanych przez chorobę Leśniowskiego-Crohna w Polsce”.
Wg. raportu PEX PharmaSequence z 2018 r. koszty ponoszone przez pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna dynamicznie rosną wraz z postępem choroby. U pacjentów w zaawansowanym stadium choroby (CDAI > 220; gdzie skala ocenia stan chorego w ostatnich 7 dniach na umiarkowany i ciężki) średnio miesięcznie wynoszą około 2,5 tys. złotych. To wydatki ponoszone na leki czy wizyty u lekarza, ale również utracone dochody. Jeśli spojrzymy na sytuację z perspektywy gospodarki to łączna roczna wartość utraconej produktywności chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna wynosi ok. 140 mln zł rocznie.
W kontekście całkowitych kosztów choroby Leśniowskiego-Crohna na szczególną uwagę zasługują koszty niepoliczalne. Chorzy każdego dnia ponoszą olbrzymie koszty psychiczne i emocjonalne związane z chorobą i wykluczeniem społecznym. Rezygnują z marzeń, wycofują się z życia społecznego, towarzyskiego i rodzinnego. W skrajnych przypadkach tracą rodziny lub nie chcą ich zakładać.
Dlatego analizując chorobę Leśniowskiego – Crohna z perspektywy kosztów, warto spojrzeć na nią nie tylko przez pryzmat finansów osobistych, społecznych czy gospodarczych, ale również, a może przede wszystkim, przez pryzmat emocji: lęku, wstydu czy poczucia odrzucenia. To, że choroby nie widać na pierwszy rzut oka, wcale nie znaczy, że jej nie ma. Czasami trzeba się tylko lepiej przyjrzeć.
