Towarzystwo „J-elita” (www.j-elita.org.pl) powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych
i rodziców dzieci cierpiących na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ): wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna. Jesteśmy organizacją pożytku publicznego (KRS 0000238525), liczącą niemal 2,5 tys. członków, z oddziałami w 13 województwach.
Pomagamy osobom cierpiącym na nieswoiste zapalenia jelit i ich najbliższym, m.in. poprzez:
- zabieganie o dostęp do nowoczesnego leczenia,
- organizację turnusów rehabilitacyjno-wypoczynkowych dla chorych dzieci i dorosłych i ich najbliższych,
- pomoc chorym w trudnej sytuacji materialnej w zakupie leków i sprzętu medycznego. To bardzo potrzebne, ponieważ choroba często prowadzi do utraty pracy, a nawet niepełnosprawności,
- prowadzenie strony internetowej J-ELITA.ORG.PL i forum CROHN.HOME.PL. Nasza strona zawiera przydatne informacje o chorobie, leczeniu oraz sprawach pomocnych chorym (są tam także nasze poradniki),
- działalność edukacyjną, m.in. organizację Dni Edukacji o NZJ, które odbywają się co roku w największych polskich miastach. To bezpłatne prelekcje lekarzy, psychologów i dietetyków na temat choroby i życia z nią. Podczas spotkań można otrzymać bezpłatne poradniki oraz wymienić się doświadczeniem z innymi chorymi i ich bliskimi,
- bezpłatny Kwartalnik „J-elita”,
- newsletter, który dociera do ponad 5 tys. osób,
- bezpłatne poradniki dla chorych, komiksy dla dzieci,
- organizację pikników i zabaw dla dzieci oraz imprez rekreacyjnych,
- darowizny da szpitali leczących chorych z nieswoistymi zapaleniami jelita,
- grupy wsparcia dla chorych, spotkania i dyżury edukacyjne w szpitalach leczących chorych z NZJ. Nasi wolontariusze, którzy sami są chorzy przychodzą na szpitalne oddziały i rozmawiają z innymi chorymi, zwłaszcza tymi, którzy dopiero usłyszeli diagnozę i nie wiedzą jak będą dalej żyć z chorobą,
- współpracujemy z wybitnymi ekspertami w dziedzinie leczenia NZJ, m.in. prof. Grażyną Rydzewską (prezesem Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii),
- nasze oddziały w 13 województwach organizują imprezy rekreacyjno-sportowe m.in.: rajd dla chorych „Szwecja na rowerach”, Bieszczadzki Rajd „J-elity”,
- organizujemy imprezy i happeningi z okazji Światowego Dnia NZJ (World IBD Day),
- od kilku lat jako jedyna organizacja pozarządowa pacjentów w Polsce organizujemy ogólnopolski konkurs na najlepszą pracę naukową o tematyce NZJ.
Od 2011 r. Towarzystwo „J-elita” jest członkiem European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), federacji skupiającej 36 krajowych stowarzyszeń pacjentów. Jej eksperci uczestniczyli w tworzeniu europejskiego poradnika o rozpoznawaniu i leczeniu NZJ u dorosłych w oparciu o wytyczne European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO).
Jak oceniają specjaliści, w Polsce na NZJ choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na ch.L-C i 35-40 tys. na wzjg. Prognozują jednak, że w najbliższych latach liczba chorych może się zwiększyć do 250-350 tys. osób. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, przewlekłym zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna i wiąże się z częstymi pobytami w szpitalu. Chorzy muszą przyjmować leki przez całe życie. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność. NZJ dotyka głównie osoby młode, do 35. roku życia. Co czwarte zachorowanie przypada na dziecko.